No se como llegue hasta un articulo que es el que os pongo a continuación en que consiste: La CIPA, para mi es una enfermedad muy rara y que además que siempre nos estamos quejando como me duele esto, esto y esto, pues casi prefiero que me duela a sufrir esta enfermedad, al final del articulo opinareis como yo.
El niño de la foto tiene 5 años de apariencia perfectamente normal.
Cuando juega con sus amigos, se lo pasa tan bien
como los demás niños . El problema es que si se golpeara con la cabeza contra
una pared, o se partiera un brazo por la mitad, seguiría jugando tan
normal. Es incapaz de sentir dolor.
Hay muy pocas personas en el mundo que sufre una enfermedad genética conocida como CIPA
o “insensibilidad congénita al dolor”. La doctora Felicia Axelrod, que
ha estudiado varios casos de CIPA a lo largo de su vida, asegura que,
cuando se rompen una pierna, estos niños se levantan y siguen caminando
sobre ella como si tal cosa. “Sienten que algo les incomoda al caminar, -
dice - pero se siguen moviendo
Los familiares de los enfermos de CIPA saben que el mundo sin dolor es un infierno.
Si no los vigilan de cerca, los niños se automutilan a la menor
ocasión. Al niño de la foto tuvieron que sacarle todos los dientes de leche
porque se arrancaba trozos de su propia lengua. También se ha dañado las
manos y le tienen que alimentar a través de un tubo estomacal. Al no
distinguir entre frío y calor, una comida demasiado caliente le podría
abrasar
Afortunadamente la CIPA es una enfermedad
extremadamente rara y solo la sufren unos cuantos centenares de personas
en el mundo. Aún así, es un buen recordatorio de lo poco que duraríamos
en este mundo si no dispusiéramos de un mecanismo de aviso tan complejo
e intrigante como el dolor.
A que somos afortunados por sentir dolor??
Cualquier enfermedad rara es un martirio, porque al sufrirla tan poca gente a los laboratorios no les compensa investigar, o los seguros (privados o públicos) no te cubren el tratamiento por ser muy caros. Yo ahora mismo guardo los tapones de plástico para el sobrino de la cuñada de mi compañera, que también tiene una enfermedad rara, y el tratamiento en EEUU le cuesta 30.000€.
ResponderEliminarLas que afectan a los niños son doble putada, porque además de añadirle el sufrimiento del niño y de los padres, ellos no tienen capacidad para comprenderlo y tomar las medidas oportunas, como ésta. La de cosas que aprendemos a lo largo de nuestra vida a base de dolor...
Imagino que lo de la comida será para que no se muerda la lengua, porque lo del frío y el calor... Cuestión de que le sirvan la comida en el plato a la temperatura adecuada. Lo mismo que la ducha, que se la tendrán que preparar. Además, tendrán que estar continuamente con revisiones médicas, porque, por ejemplo, no se enterará de un dolor de apendicitis...
Gracias por la entrada, Pili, es muy interesante!!!
me ha puesto los pelos de gallima.
ResponderEliminarthanks
Doy gracias por nacer sin demasiados problemas...
ResponderEliminarEs que si , se ponen los pelos de gallina, es una pasada, yo lo de la comida tambien ... pero habia un video pero se veia mal, al niño lo alimentaban a traves de una sonda, no se...
ResponderEliminarNo sabia si os interesaria pero dije bueno ala vai...
Asusta lo que hay por ahí...
ResponderEliminarEl hijastro de un amigo padece el síndrome de Moebius, no puede mover a voluntad ni un sólo musculo de la cara. Ni tan siquiera los labios!!! Tiene una careta sin expresión en vez de una cara, su madre morirá sin haber visto reír a su hijo... manda cojones !!!!
Suerte tenemos de que nuestros hijos estén sanos pero me niego y me reveló a dar gracias a Dios por cosas así, no doy gracias porque las desgracias les toquen a otros.
Si existiera ese Dios no permitiría que esto le ocurriese a criaturas realmente inocentes.
Perdón, si ofendo por esto, pero me sale asi. Lo siento!!!
Joer...los pelos como escarpias se me han puesto. Ya había oído hablar de esta enfermedad, pero no había leído nada sobre ella, supongo que, consciente o inconscientemente, huimos (por lo menos yo) de leer y/o conocer más desgracias...
ResponderEliminarNo estoy del todo de acuerdo contigo Puretilla, y no es que yo sea religiosa (en absoluto lo soy) pero si me gusta creer que hay algo ahí..., eso de que estamos aquí por causalidad...;todo es demasiado perfecto para que así sea (según mi punto de vista, por supuesto). El problema es que lo estamos haciendo todo al revés y no aceptamos guía ni consejo de nadie. Sirva como ejemplo el calentamiento global, la escasez de recursos energéticos, el hambre, las enfermedades, la especulación en todos los ámbitos...en fin, que nosotros no lo veremos, pero nos cargamos "nuestra casa" si seguimos así...